Popgen ist eine bevölkerungsbezogene Biobank am Universitätsklinikum Schleswig- Holstein. Wir gehen neue Wege, um die großen Volkskrankheiten einzudämmen. Asthma, Herzinfarkt, Krebs, chronische Darmentzündungen und auch neurologische Erkrankungen wie Morbus Parkinson und Gemütskrankheiten betreffen immer mehr Menschen. Heute weiß man, dass bei all diesen Krankheiten auch die genetische Veranlagung eine Rolle spielt. Unsere Kinder können das Risiko, an Asthma, Herzinfarkt oder Krebs zu erkranken, schon von uns erben. Für die Biobank popgen werden umfassende Daten zur Aufklärung des Zusammenhangs zwischen Krankheiten, Genetik und Lebensstil gesammelt und anschließend wissenschaftlich untersucht. Wenn die Ergebnisse der medizinisch- genetischen Forschung für breite Patientengruppen verfügbar gemacht werden können, kann damit eine ganz neue Medizin entstehen. Persönliche Krankheitsrisiken können früher erkannt und mit individuellen Vorsorgeplänen kontrolliert werden. Therapien können exakt auf die Anlagen eines erkrankten Menschen abgestimmt werden. In Zukunft wird die Gesundheit der Menschen von dem neuen medizinischen Wissen profitieren.

Seit 2003 hat popgen in über 30 Forschungsprojekten bislang mehr als 100.000 Bioproben einschließlich der zugehörigen Informationen (bis zu 300 ergänzende Angaben/Probe) gesammelt. Die Internetseite www.popgen.de gibt den jeweils aktuellen Überblick über die untersuchten Krankheiten. Zahlreiche Veröffentlichungen sind seither erschienen.

Um der besonderen Schutzwürdigkeit medizinischer und genetischer Daten Rechnung zu tragen, hat popgen gemeinsam mit dem unabhängigen Landeszentrum für Datenschutz in Schleswig- Holstein ein Datenmanagementsystem entwickelt, das den Schutz der Privatsphäre der Studienteilnehmer gewährleistet. Es basiert auf der frühzeitigen Verschlüsselung der erhobenen Daten, getrennter Speicherung von genetischen und klinischen Daten unter unabhängiger institutioneller Verantwortung und der faktischen Anonymisierung aller Forschungsdaten. Es lehnt sich an das Datenschutzkonzept für medizinische Forschung an, dem die Datenschutzbeauftragten der Länder und des Bundes zugestimmt haben. (Deutsches Ärzteblatt, Jg.100, H.33, 15.08.2003) Damit erfüllt es die Empfehlungen der TMF Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze zum datenschutzgerechten Betrieb von Biobanken in Deutschland, an deren Entwicklung Vertreter von popgen maßgeblich beteiligt waren. Und auch die europäische Richtlinie zum Datenschutz “Directive 95/46/EC of the European Parliament and of the Council of 24 October 1995 on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data” wird vollumfänglich berücksichtigt.

Publikationen:
Krawczak M, Nikolaus S, von Eberstein H, Croucher PJ, El Mokhtari NE, Schreiber S (2006). "PopGen: Population-Based Recruitment of Patients and Controls for the Analysis of Complex Genotype-Phenotype Relationships." _Community Genet_ *9(1)*: 55-61.

Keywords popgen:
Popgen, Biobank, Genomforschung, komplexe Erkrankungen, Populationsgenetik, genetische Ursachen, Volkskrankheiten